Thalassemia hayatlarının önüne geçemedi

‘Akdeniz anemisi’ olarak bilinen ‘thalassemia’… Ve küçük yaşta onunla tanışan üç kadın…  Onlar Thalassemia ile başarılı mücadelenin örnek hikâyeleri…

8 Temmuz 2019 - 10:10

Gizem Özgeç –

Selma Orhon, Çiğdem Beşevlerli ve Suziye Cansal… Onlar Thalassemialı üç kadın. Üç güçlü eş ve anne… Küçük yaşta onlara Thalassemia teşhisi kondu. Kiminin ailesi bilinçli olduğu için hemen tedaviye başladı, kiminin ailesi ise bu durumu kabullenemedi ve tedavi için geç kaldı. Üçünün de anlattığı hikâyede, toplumun onlara dayattığı “ölüm korkusu” var.

Ancak onlar, Thalassemia’nın hayatlarının önüne geçmesine asla izin vermedi… İşte bu üç güzel yürek ve dernek başkanı Ahmet Varoğlu ile gerçekleştirdiğimiz söyleşi:

HABERCİ: Önce biraz kendinizden bahseder misiniz? İsminiz, yaşınız…

Orhon: Selma Orhon. 45 yaşındayım.

 Beşevlerli: Çiğdem Beşevlerli. 39 yaşındayım.

 Cansal: Ben de Suziye Cansal. 42 yaşındayım.

 HABERCİ: Thalassemia gerçeğini konuşmak istiyorum sizinle… Kaç yaşında teşhis koyuldu?

 Orhon: 2 yaşında belli oldu ama benim ailemin düşünceleri farklıydı. Babam kan alma karşıtıydı diye yaklaşık 15 yaşına kadar sadece vitaminlerle ve iğneyle hayatımı sürdürdüm. 15 yaşında kan almaya başladım. Şu anda her hafta, 15 günde bir, 3 haftada bir kan transfüzyonu oluyor ve hayatımı bu şekilde geçiriyorum.

 Beşevlerli: Bu taşıyıcılık testi evlilik öncesi 1980 yılında gündeme geldi. Tam o dönemde de ben doğdum. 6 aylıkken ortaya çıktı rahatsızlığım. 6 aylıktan itibaren bu yaşıma kadar ailemle birlikte el ele tedavimi en iyi şekilde yaptığımıza inanıyorum.

Cansal: 6 aylıkken teşhis konmuş. Ailem çok zor bir süreçten geçti. O zaman kan bankası Lefkoşa’daydı. Buradan gelip kan alırlardı. 1 kişi bulurlardı. Genelde bunlar askerdi. Askerleri getirirlerdi. Biz Güzelyurt’ta kalırdık. Güzelyurt’a tekrar Cengiz Topel Devlet Hastanesi’ne dönerdik. Orda kanımızı alırdık. Çok büyük reaksiyonlar yaşadığımı hatırlarım.. Kandan dolayı olduğunun pek farkında değildik.  18 yaşına gelince artık ben kendi ayaklarımın üzerinde durdum. Kendim gidip gelirdim otobüslerle.

 HABERCİ: Selma Hanım,  aileniz bilinçsiz olduğu için mi geç kalındı? Ve üçünüze de sormak istiyorum, aileler nasıl karşılıyor ilk etapta bu gerçeği?

 Orhon: Fikir ayrılığı vardı. Bir doktorun dediği vardı, “vücut alışır sürekli kan aldığı zaman, tamamen kendi yapmayacak”. Diğeride profesörün düşüncesi… “Hayır ben bunu hastaya uygulayacağım, vitaminlerle belli başı tedavilerle hayatını sürdürecek ve vücudu kendi üretmeye başlayacak.” 15 yıl oradaki tedaviyi uyguladık. Sonrasında artık büyüme çağına, genç kızlık çağına geldiğim zaman biraz ufak kaldığımı görünce, biraz takviye verelim ve Kıbrıs’taki doktorumuza müracaat ederek burada kan almaya başladık.

Beşevlerli: Her anne babayı evladının daha önce hiç duymadığı bilmediği bir durumla karşılaşması tabii ki korkutuyor. Süreci bilmiyorlar ama zaman içinde bizim alıştığımız gibi onlar da alışıyor. Ailem bugün her şeyi kabullenip ayakta durabilmemin, her şeye pozitif bakabilmemin sebebidir.

HABERCİ: Geçmişe oranla baktığınızda sizce aileler daha mı bilinçli bu konuda?

 Orhon: Geçmiş zamana göre bilinçli evet. Ama 45 yıl öncesinde çok fazla bilgi sahibi değillerdi. Ailemizin büyükleri. “18 yaşına gelince ölürsünüz” derlerdi. Mücadele ettim. Ve ben bu konuda İngiltere’deki bir profesöre mektup yazmıştım. Gerçekten ölecek miyim diye. O korku içimde kaldı.

HABERCİ: Peki, sağlık sisteminde o günden bugüne, “Çok ilerledik bu konuda” diyebiliyor musunuz?

 Orhon: Belli başlı şeylerde ilerledik tabii ki. Geçmişte şu an kullandığımız destral ilacı vardı, şimdi demir artırıcı iğne kullanıyoruz. Geçmişte birçok arkadaşım bunu getirtemiyordu. Benim ailemin maddi biraz durumu iyi olduğu için, 2 yaşında bu iğneye başladım. Ama birçok arkadaşımız bu imkânlarda değildi. Biz İngiltere’den getirtirdik. Çok pahalı bir ilaçtı. Gerçekten pahalı bir ilaç kullandığımız için herkes bulamayabilirdi. Şimdi Sağlık Bakanlığımız olsun, devletimiz, derneğimiz olsun bunları karşılıyor.

Beşevlerli: Öncelikle geçmiş yıllara göre bugün kullandığımız ilaçları en azından hiçbir ücret karşılığı olmadan alabiliyoruz. Zaten Thalassemia derneğimizde üzerine düşen bütün görevleri yapıyor ve iyi mücadele veriyor. Bizim sıkıntılarımız nedir? En öncelikle kesinlikle kan bağışı. Ben bunu kendi sosyal hesaplarımdan da dile getiriyorum. Kan bağışında bulunun. Kan bağışını bir alışkanlık haline getirin. Çünkü bizim çok ciddi boyutta kan sıkıntısı yaşadığımız dönemler oluyor. Özellikle Ramazan ayı, yaz aylarında. Çünkü çok sıcak olduğu için insanların tansiyonu düşer ve kan toplayamıyorlar. Bu yüzden lütfen herkesi kan bağışına davet ediyorum. İkincisi, binamızın gerçekten iyi bir tadilata ihtiyacı vardır.

Cansal: En büyük sıkıntı ilaç ve kan…

HABERCİ: Üçünüz de evli misiniz?

 Orhon: Evliyim. 3 tane çocuğum var.

 Beşevlerli: Evet evliyim. 1 kızım var. 11 yaşında.

 Cansal: Evliyim. İkizlerim var 12 yaşında.

 HABERCİ: Ne işle meşgulsünüz?

 Orhon: Ben Kıbrıs Türk Hava Yolları’ndan emekliyim.

 Beşevlerli: Ben Tarım Bakanlığı’nda çalışıyorum.

 Cansal: Devlet Hastanesi’nde çalışıyorum.

HABERCİ: Peki, hiç soru işareti oldu mu eşlerinizin kafasında?

 Orhon: Herhalde olmamıştır. Bilerek bu yola çıktı zaten evlilik kararı alırken. Herhalde etkilenmemiştir.

Beşevlerli: Hiç. Onun bana karşı tutumu sanki ben ondan daha sağlıklı görüyormuşum gibiydi. Thalassemiali olmak insanların aklına hayatları kısa mı olur? Görünüşleri farklı mı olur? Sorularını getiriyor. Ben şunu söylüyorum ve savunuyorum. Thalassemiali olmak kötü bir şey değildir. Kötü görünmüyorsunuz. Kötü bir hayatınız olmuyor. Hatta Thalassemiali olmayan insanlara göre bir nevi daha sağlıklısınız. Bu da nasıl olur? Bizim her 3 ayda bir 6 ayda bir düzenli check uplarımız yapılır. Şimdi Thalassemili olmayan bir insana baktığımızda belki de yılda 1 veya 2 kan tahlili veriyor.

Cansal: Hiç sorgulamadılar bugüne kadar, eşimde, çocuklarda. Eşimin ailesini soracak olursanız ilk başta belli şeyler yaşadı eşim. Ama bana hiç belli etmedi. Hiç benimle paylaşmadı. Tedirgin oldular evet. Bilmedikleri için…

 HABERCİ: İnsanlar bilinçli mi sizce Thalassemia konusunda? Derneğiniz çalışmalar yapıyor ama…

 Orhon: Çok bilinçli değil. Üniversitede okuyan bir kesime sorduğunda Thalassemia’yı bilmiyor. Biz de dernek olarak bu konuda üniversitelere gidip bilgi vermek isteriz. Daha çok aydınlatmak istiyoruz insanları.

 HABERCİ: Erkek-kadın olarak baktığınızda kadının Thalassemia ile yaşaması daha mı zordur?

 Orhon: Hemen hemen aynı durumdadır, ama kadın olarak daha çok yük var… Hem ev işi hem çocuk bakımı, eş, çalışma hayatı.

Cansal:  Ben hamilelik dönemimde hiç zorluk yaşamadık. İkiz hamilelik açısından zorluk yaşamadım. Normal hamilelik açısından da yaşamadım. Herhangi bir sıkıntım olmadı. Çocuklarım da şu an gayet bilinçlidir.

HABERCİ: İstihdam konusunda kadınların işsizlikle ilgili zaten genel olarak bir sorun var, bir de Thalassemia gerçeği olunca istihdamda durum nedir?

Orhon: Şu an yok. Evet, bazı arkadaşlarımız var hala daha iş bekleyen ama öyle eskisi gibi sıkıntımız yok.

 HABERCİ: Hiç endişe ettiniz mi hayat devam ederken, “Anne olursam nasıl olur?” “Çalışma hayatında nasıl ilerlerim?” diye?

Cansal: Çok küçükken yaşadığım bazı şeyler oldu. Gerek öğretmenler gerek arkadaşlarım açısından. “Siz belli bir yaşa kadar gelebilirsiniz, belli bir yaşa kadar yaşayabilirsiniz” diyorlardı. Ben de çocuk aklıyla düşünürdüm acaba ben işte 18 yaşına gelince ölecek miyim diye. Sonra daha çok bilinçlenince biraz büyüyünce neyin ne olduğunu daha anladım.

HABERCİ: Kimdir Ahmet Varoğlu dernek başkanlığı dışında? Ve sizin öykünüzü de dinleyelim…

 Varoğlu: 4 yaşında Thalassemialı olduğum ortaya çıkmıştı. O yıllarda biz babamın üniversitede olmasından dolayı Ankara’da bulunuyorduk ve Ankara o dönemlerde bu Thalassemia’nın ne olduğunu dahi bilmiyordu. Türkiye de bilmiyordu ve bir tedavi yöntemi de yoktu açıkçası. İlaçlarla, haplarla deneme yanılma yöntemleriyle o dönem geçirdik. Tabii o dönemleri geçirirken baya bir sekte vurdu tedavi sağlığımıza. Ve bugün alınan tedavinin hiçbiri o zaman yoktu. Olmamasından dolayı da baya bir sorun yaşadık. Daha sonra tabii Kıbrıs’a geldik. 1978’li yıllarda burada biraz daha bu sorun ortaya çıktı ve 1978’de dernek kuruldu.

HABERCİ: Ülkemizde Thalassemialı olmak nasıl bir şey?

Varoğlu: Ülkemizde Thalassemialı olmak tabii ki zor. Fakat bu içinde bulunduğumuz dönem iyi bir dönem olduğunu iyi bir tedavi yapıldığını söyleyebilirim. Çok kötü günlerden bugünlere geldik. Ama bana sorarsanız “Thalassemia’nın en iyi tedavisi nerelerde yapılır” diye kesinlikle İngiltere veya İtalya’da derim.

HABERCİ: Kabulleniş süreciniz?

Varoğlu: Kişi olarak baktığınızda çok zor bir durum. Sağlık sorunu yaşıyorsunuz. Gelecek yıllarda bir ölüm korkusu olacak mı diye yaşıyorsunuz. Ama eğer bunu kabullenmezseniz kendi içinizde ve “Ben buyum” “bunu da böyle götüreceğim”, “bunu da götürmek zorundayım” ki yaşamımı idame ettirebileyim demezseniz bilinçaltınızda bunu kabullenmezseniz o zaman psikolojik sıkıntıları başlar. Ama kabullenip, bunu bir ekmek, su durumuna dönüştürürseniz çok daha rahat edersiniz.

HABERCİ: Siz evlilik yaptınız mı?

Varoğlu: Yaptım. Evlilik döneminde de sıkıntılar yaşıyorsunuz. Biriyle bir arkadaşlık dönemine girersiniz evlenmeye doğru gidersiniz. Bir bakarsınız ki karşı cinsin ailesi önünüze çıkar der ki “senin” sağlık sorunun vardır. “Ben seninle çocuğumu evlendiremem” der. Geçmişte çok karşılaştık. Bir anda kızın ailesi karşımıza çıkar. “Evlenmenize izin vermem” der. “Sen şöyle olacaksın böyle olacaksın” diye yorumlar yaparlar. Biz, çok aileyi ilgili doktorlara gönderdik ve gidin doktorlarla konuşun dedik durumu anlayabilmeleri için. Ama inanın ki çok kolay değildir bu mücadeleyle vermek.

HABERCİ: Thalassemialılar yeterli kan alabiliyor mu? Çünkü zaman zaman kan sıkıntısı gündem oluyor…

 Varoğlu: Alamıyor. Şimdi ben geçen gün 2 ünite kan aldım ama gelecekte bunu sürdüremeyeceğim belki de. Düzenli gitmesi gereken bir tedavidir bu. Kronik hastalıktır çünkü. Ve biz derdimizi anlatamadık gelen giden sağlık bakanlıklarına.

 HABERCİ: Güney’deki insanlar daha mı bilinçli? Orada nedir durum?

Varoğlu: Bir kere sistemli olmasından ötürü daha düzenli çalıştığını düşünüyorum. İlgili hastaneler sağlık sistemleri eksiksiz ve tıbbi tedavi ilaç, kan ve hastane servislerini sunuyorlar hastalara. Ve kimse düşünmüyor “Bir sonraki kan günümde kan bulabilecek miyim” diye o tedirginliği yaşamıyorlar. “Acaba hangi ilacı bulamayacağım, doğru iğne mi gelecek yanlış iğnemi gelecek?” yoksa tedavi her yerde tedavidir. Ama bizim ülkemizin içinde bulunduğu koşullar, ekonomik yetersizlikler, iyi giden tedaviye zaman zaman da sekte vuruyor. Her zaman dernek olarak bir dokunuş yapmak zorunda kaldık sorunlara. Biz şanslıyız ki böyle güçlü bir derneğimiz var. Böyle bilinçli ve güçlü üyelerimiz… Merkezin açılması, araç gerecin sağlanması, eğitim,  doktorların bilinçlenmesi, ailelerin bilinçlenmesi olsun,  hep bunlar derneğin girişimleri sonucunda oldu.  Ancak biz bu ülkede en basit şeyleri bile kıramadık maalesef…

HABERCİ: Toplum size karşı ne kadar duyarlı?

 Varoğlu: Toplumumuz biraz bencildir. Gidip kan bağışı yapmıyor. Bir gün benim aileme lazım olursa orada bulunayım vereyim noktasındadırlar. Kendimize lazım olacak diye onu biz saklıyoruz. Halkımızdan, kan bağışında daha duyarlı olmalarını, kan verirken kendilerine hiçbir zaman zarar gelmeyeceğini bilinmelerini istiyorum.

Etiketler

Diğer Haberler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı
Kapalı