Hayat boyu süren bir mücadele

Down sendromlu bir evlat sahibi olan Refia Arı, 24 yaşındaki oğlu Orhan’ı dünyaya getirdikten sonraki hikâyesini Haberci’ye anlattı…

Engelli çocuk sahibi olan annelerin zorlu ve sabırlı süreçten geçtiğini söyleyen Refia Arı, Lefkoşa Hisarüstü’nde faaliyet gösteren Down Cafe Nicosia isimli kafeyi açmaktaki amacının toplumda duyarlılığı artırmak ve engellilerin toplum içinde olmasını sağlamak olduğunu ifade ediyor. Arı, “Bir engellinin de üretken olabileceğini göstermek istiyorum” diyor.

 “ONLAR SEVGİ ÇOCUKLARIDIR”

 29 yaşında Anıl isminde, 24 yaşında Orhan isminde iki oğlan çocuğu sahibi olan Arı, Orhan’ı dünyaya getirdikten sonraki düşüncelerini şöyle anlatıyor: “İyi ki Orhan’ı doğurmuşum. Zaten Orhan’ı doğurmadan önce down sendromlu olduğunu öğrenseydim, onu yine dünyaya getirirdim. Down sendromlu çocuklar sevgi çocuklarıdır. Onun enerjik, sevgi dolu olması ve bana sarılması, dünyalara bedel.”

 “BİR ŞEYLER OLDUĞUNU HİSSETMİŞTİM”

Çocuğunu doğurduktan sonra down sendromu teşhisi konan anne Arı, “Doktor bunu anlamıştı ama bize alıştırarak söylemek istedi. Çocuk doğduktan bir hafta sonra kontrol için yine doktora gidecektik. Eşime üzerinde kilosu boyu vs. yazan kâğıt verdiler ve yanımızda onu da getirmemizi söylediler. Ayrıca kâğıtta mongoloid vaka yazıyordu. Eşim telaştan bakmamıştı bile. Çocuğun sarılığı yükseldi ve hastaneye yatırdık. Ben bu arada bir şeyler olduğunu hissetmiştim” diyor.

“EŞİM ŞOK YAŞADI”

Sarılık olan çocuğu emzirmek için kucağına vermediklerini söyleyen Arı, çocuğu eşinin kucağına verdiklerinde ise, “çocuğunuz down sendromlu” dediklerini ve eşinin büyük bir şok yaşadığını anlatan Arı şöyle devam ediyor:  “Eşim eve geldi ve bana bir şey söylemedi. Hastanedeki çocuk doktorunu eve çağırdı. Doktor çocuğu görür görmez, bu bizim hastanedeki downlu çocuk deyince ben de o şekilde öğrenmiş oldum.”

 

“TEDAVİ İÇİN TÜRKİYE’YE GİTTİK” 

Türkiye’de kayınbiraderi olduğunu belirten Arı, kayınbiraderinin kendilerini tanıdığı profesörlere yönlendirdiğini söylüyor, “Orhan 15 günlükken Türkiye’ye gittik. Testler yapıldı. Çocuğun hipotenüsü çok yüksektir dediler. ‘Downlularda kalp problemi olabilir’ dendi ve buradaki cihaz eksikliğinden tanı konulamadı. Üfürüm olduğu söylendi. Türkiye’deki hastanede cihaza girdi ama ‘sonuç 6 ay sonra çıkacak’ dendi. Ben de bir anne olarak ‘6 ay nasıl dayanayım’ dedim ve hemen özel hastaneye gittik. Bize bebeklerde olan normal bir delik olduğunu ve 6 ayda geçeceğini söylediler.”

“1 YAŞINDA AMELİYAT OLDU” 

Daha sonra çocuk genetik profesörünün kendilerini İngiltere’deki bir derneğe yönlendirdiğini anlatan Arı,  diğer kayınbiraderinin de İngiltere olmasının onlar için büyük bir şans olduğunu ifade ediyor:  “Dernekle diyaloğa girdik. Bu arada Orhan bir yaşında oldu. Orada ‘geniz eti alınmalı’ dediler. Bunun öncesinde ise boyun MR’ı istediler. Geri geldik ve birtakım kontroller yapıldı. MR’ı Güney Kıbrıs’ta yaptırdık. ‘Problem yok’ dediler. Tekrar İngiltere’ye gittik. Geniz eti alındı, işitme testleri yapıldı, kulağın tüpleri kontrol edildi ve değiştirildi. Gözlerindeki kayma düzeltildi. Fazla narkoz almasın diye bunları hep tek ameliyatta yaptılar.”

 “SENDROM EN UÇTA”

İngiltere’de oldukça telaşlı koşuşturmalar yaşadıklarını söyleyen Arı, başka bir merkezde değerlendirme yapıldığını ve 20 sayfalık rapor verildiğini belirtiyor ve ülkeye geri döndükten sonraki süreci şöyle anlatıyor:   “Down sendromu bir yelpazedir, ‘seninki en uçtadır’ dediler. 3 çeşit varmış mozaik, normal down sendromu ve üreme organlarında genetik bozukluk. Normal trizomide bütün hücrelerde 47 kromozom var. Bizimki tahlilde öyle çıktı. ‘Her gün fizik tedavi ve özel eğitim lazım’ dediler. 0-2 yaş arasındaki sürecin tedavi açısından önemli olduğunu belirttiler. ‘Yürüyecek ama geç yürüyecek’ dediler. Bunlar hep raporlarda yazılmıştı.”

“KOLAY OLMADI”

 Orhan’ın 4 yaşına doğru yürümeye başladığını söyleyen anne Refia Arı, çocuğunu o yaştan sonra okula göndermek istediklerini ancak Özel Eğitim Okulu’nun yıkılmak üzere olduğundan kapatıldığını öğreniyor. Arı, “Biz de Araç Muayene’nin eski binasını aldık. Çok çocuk vardı, sığamadık. Çocuk Esirgeme Kurumu Başkanı, ‘Bizim hisar üstünde yerimiz var, Bakanlığa verelim özel eğitim merkezi yapın’ dedi. Çeşitli yerlerden aldığımız yardımlarla çocukların eğitimine orada başladık. 7 yaşına kadar orada eğitim aldı. Kolay olmadı ama engelliler de bize katıldı ve güzel bir kaynaşma oldu” diyor.

“VAKIF KURDUK” 

Refia Arı, Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar Derneği adıyla bir dernek kurulduğunu belirterek, derneğin Başkanlığını üstlendiğini daha sonra Güney Kıbrıs’taki arkadaşlarıyla 2 toplumlu projelere başladıklarını anlatıyor: “Yurt dışında eğitimler almaya başladık. Özel Eğitim Vakfı’nı kurduk, okulunu açtık. Lefkoşa Spastikler Okulu olarak bilinen okul, Lefkoşa Özel Eğitim Merkezi oldu. Yani ismi değişti ve çocuklara sınıf açıldı. 18 yaşına kadar eğitime devam ettik. Daha sonra da Girne Karakum’da 18 Yaş Üstü Engelli Rehabilitasyon Merkezi’ni kurduk” diyor.

“ENGELSİZ YAŞAM KÖYÜ PROJEMİZ VAR” 

Engelsiz Yaşam Evi Projeleri olduğunu bahseden Arı, “Melek Hanım’la benim derneğim yani iki dernek olarak başladık. Birkaç dernek daha kattık. Engelsiz yaşamı desteklediler büyük bir platform oluşturduk. Tüm engelli ailelerinin kaygısı var. ‘Benden sonra çocuğuma ne olacak?’ diye. Bu yüzden engelsiz yaşam köyü projemiz inşallah seneye bitecek ve hizmete girecek. Anne babasını kaybetmiş engellilere kardeşi dayısı vs. bakıyor. Bu köyde ileri yaştaki engellilerin yatılı kalabileceği bir ortam olsun istedik. İleri yaşta kimsesiz engellilerin barınacağı bölüm ve küçük yaşta kimsesiz kalan, farklı yerlerde barınan çocukların kalabileceği ayrı bir bölüm olacak. Farklı yerlerde olanları bir yerde toplamak isteriz” diyor.

“YÜZMEYİ SEVİYOR” 

Orhan’ın şu an 18 Yaş Üstü Rehabilitasyon Merkezi’ne gittiğini ifade eden Arı, çoğu zaman evde kendileriyle olduğunu anlatıyor.

Arı, “Tam olmasa bile kendi kendine yeterli sayılır. Yürümesi çok iyi ama konuşması tam değil. Yine de derdini anlatabiliyor mesela susadığında bardağıyla sebilin yanında duruyor. Yemek yemek istediğinde masaya oturuyor yemek diyor. Orhan bizimle birlikte evinde çok mutludur. Nereye gidersem onu da götürürüm. Müziği, yüzmeyi ve gezmeyi çok sever. Down sendromlu çocuğu olan ailelerle birçok yurt dışı gezilerimiz oldu. Engelli çocuğu olan annelerimiz çok yoruluyor” diyor.

“KAFEDE DOWNLULAR ÇALIŞACAK” 

Bir proje sonucu Down Cafe Nicosia’yı açtıklarını belirten Arı şöyle devam ediyor: “Mekânda bayramdan sonra down sendromlu çocukları çalışacak. “Çocuklar diğer kafelerdeki gibi servis yapacaklar. Bunun için de onları eğitimden geçireceğiz. Gerekirse anneleriyle sabah iki downlu, öğleden sonra da başka iki downlu çocuk gelecek. Çalışabilecek durumda olan otistik, hafif zihinsel engelliler olacak. Normalde 24 çocuk burada servis yapacak ve sertifika da vereceğiz. Ben bu ismi 2008’de almıştım eski eserimi tamir edip mekânı açacaktım ama imkânsızlıktan olmadı.”

“TOPLUM İÇİNDE OLMALILAR” 

Refia Arı, Down Cafe Nicosia’yı engellilerin toplumla kaynaşmasını sağlamak amacıyla açtıklarını vurguluyor: “Eski eserim yıkılmaya başlayınca proje yapalım dedik. Burayı rastgele hazır bir şekilde bulduk ve burada başladık. Şu an maliyeti karşılamak zor ama bunu gönüllülerle ve arkadaş çevremle halledeceğimizi umuyorum. Kafeyi açmaktaki amacım, engellilerin toplum içinde olması, toplumda duyarlılığı artırmak ve engellinin üretken olabileceğini göstermektir. İmkân sağlanırsa her türlü şeyi yapacaklarına inanırım. Downlular dünyada, sevgi çocukları diye bilinir.”

Etiketler

Diğer Haberler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı
Kapalı